Laatste update 1 juni 2025

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INFORMATIEPUNT - POINT D'INFORMATION

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Zeker 52 donorkinderen bij 37 gezinnen in België verwekt tussen 2007-2017 bij 37 gezinnen met sperma donor met kankerverwekkende genmutatie 

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Vrijdag 30 mei 2025 raakte bekend dan alvast 52 donorkinderen bij 37 gezinnen in België werden verwekt met het sperma van een donor uit de European Sperm Bank (ESB). De kinderen werden verwekt tussen 2007-2017 en geboren tussen 2008 en 2017. De afgelopen dagen werd er gecommuniceerd vanuit het kabinet van de minister van Volksgezondheid. Dit is de informatie die we ondertussen weten, doch blijven heel wat vragen onbeantwoord. Deze pagina zal regelmatig aangevuld worden. 

 

• De man die sperma doneerde is drager van een zeldzame kankerverwekkende genmutatie, met name het TP53-gen. 

• Deze genmutatie zorgt voor een hoge kans op ontwikkeling van kanker: bij vrouwelijke dragers is dat 100% kans, bij mannelijke dragers ligt dat tussen 70 tot 80%.

• Mensen met deze genmutatie kunnen dit ook doorgeven aan hun kinderen, omdat het een dominant gen betreft wat maakt dat de genmuatie met 1 kans op 2 aan volgende generaties kan doorgeven worden.

• Minister van Volksgezondheid weigert de namen van de centra bekend te maken.

• In totaal zijn er 14 fertiliteitscentra betrokken. Hiervan heeft het gebruik aanleiding gegeven tot kinderen in 12 fertiliteitscentra

• Landen waar wensouders vandaan kwamen die in België een kind of kinderen met het sperma verwekt krijgen zijn: Belgisch, Frans, Italiaans en Nederlands. 

• De landen waar volgens de spermabank mensen met het sperma werden verwekt zijn: België, Bulgarije, Cyprus, Duitsland, Spanje, Hongarije, Ierland, Griekenland, Nederland en Polen. 

• Landen van wensouders die gekend zijn door het Franse onderzoek: België, Denemarken, Zweden, Duitsland, Verenigd Koninkrijk (UK), Spanje en Griekenland. 

• De Belgische overheid is nalatig geweest in het uitvoeren van eigen wetgeving welke sinds 2007 van kracht is. 

 

Lijst centra waarvan we ondertussen weten dat met het zaad kinderen werden verwekt die we ondertussen konden verzamelen, zijn:

1. UZ Brussel (UZB) 

2. Ziekenhuis Zuid Limburg (ZOL) 

3. Jessa Ziekenhuis (Hasselt)

4. AZ Sint-Lucas (Gent)

 

 

Wat kan je als donorkind doen? ​

• Contact met andere donorkinderen kan helpen. Heb je behoefte aan lotgenotencontact, dan kan je in onze geheime facebookgroep toetreden. Aanmelden kan via deze link.

• Registreer je in één of meerdere internationale DNA-databanken (MyHeritage, Ancestry, Gedmatch, FamilytreeDNA). Meer informatie vind je hier. Registratie in een internationale DNA-databank laat je toe om je afstamming te kennen. Het stelt je ook mogelijk halfbroers- en zussen te vinden.

• Je kan contact opnemen met het ziekenhuis waar je bent verwekt om na te gaan of je 1 van de donorkinderen uit die groep bent 

• Je doet er ook goed aan het ziekenhuis te bevragen om na te gaan of je met sperma uit een buitenlandse spermabank verwekt werd, zodat je je psychologisch voorbereiden op het grote aantal halfbroers- of zussen dat je eventueel wereldwijd kan hebben. 

• ​Ben je één van de donorkinderen verwekt met dit sperma dan kan je  juridische stappen overwegen ten aanzien van de overheid, het ziekenhuis waar je bent verwekt en de spermabank.

• Ben je verwekt met sperma of eicellen uit een buitenlandse spermabank dan heeft het totaal geen zin om je bij het Vlaams Afstammingscentrum te melden omdat je via hun DNA-databank je donorouder(s) noch halfbroers en -zussen kan vinden. 

 

 

Wat kan je als ouder doen?

• Licht je kind of kinderen in dat ze donorkind(eren) zijn. Het is belangrijk dat zij hiervan op de hoogte worden gesteld.

• Neem contact op met het ziekenhuis waar je kind of kinderen werden verwekt en bevraag hen. Het beste zet je ook de ombudsdienst van het ziekenhuis in cc zodat zij mee antwoorden kunnen afdwingen. Je mag ons ook altijd in cc zetten (donorkinderen@gmail.com) 

• ​Ben je één van de ouders van een donorkind verwekt met dit sperma: juridische stappen zijn mogelijk zowel ten aanzien van de overheid, ziekenhuis, privé-praktijk en spermabank.

• Ookal behoor je niet tot deze groep van ouders, het is belangrijk na te gaan of bij jou/jullie het sperma/eicel uit een buitenlandse sperma/eicelbank werd gebruikt zodat je jezelf en je kinderen kan voorbereiden op eventuele grote aantallen van halfbroers en -zussen. Dit kan je doen door:

  • het ziekenhuis of privé-praktijk waar je kind of kinderen zijn verwekt hierover te bevragen;​

  • je kan ook het FAGG mailen via secretary.dgpost@fagg-afmps.be

  • het kabinet van de minister van Volksgezondheid mailen via  info@vandenbroucke.fed.be 

  • je mag ons altijd op de hoogte houden van hun reacties 

• Contact met andere ouders die ook donorkinderen hebbenkan helpen. In België bestaat vzw Donorfamilies.

 

Wat kan je als donor doen? 

• Bevraag het ziekenhuis waar je ooit je sperma hebt gedoneerd.

• Geef er aan (als je dit wenst) niet langer meer anoniem te willen zijn, zodat eventuele donorkinderen je via het centrum makkelijker kunnen vinden 

• Registreer je bij één of meerdere internationale DNA-databanken, zie deze link.

• Is er bij jou na je donatie(s) een erfelijk aandoeningen vastgesteld waarvan het ziekenhuis of bank waar je doneerde nog niet op de hoogte werd gesteld? 

  • Gelieve het ziekenhuis en sperma/eicelbank op de hoogte te stellen

  • Je kan dit ook rechtstreeks melden aan het FAGG: secretary.dgpost@fagg-afmps.be

  • Je mag ons ook altijd op de hoogte houden van je contactnames mbt melding en opvolging door het ziekenhuis, arts en het FAGG

• Je kan je ook aanmelden bij het Vlaams Afstammingscentrum. Let wel: hun DNA-databank is enkel nationaal en dus zeer beperkt

 

 

Openstaande vragen en bedenkingen 

• Hoeveel kinderen werden er wereldwijd met het sperma verwekt? 

• Werden alle ouders ondertussen wel degelijk verwittigd? Het kabinet gaf namelijk schriftelijk toe dat centra niet alle ouders konden bereiken wegens foute of geen contactgegevens? 

• Zijn er ook Belgische wensouders die in het buitenland een kind verwekt kregen met het sperma van deze donor? 

• Worden alle donorkinderen zelf geïnformeerd? 

• Worden er schadevergoedingen/compensaties voorzien voor getroffen ouders en donorkinderen? 

• Welke centra zijn betrokken? 

• Wat met centra en artsen die hun dossiers hebben vernietigd of aan slechte registratie deden? 

• Worden centra gesanctioneerd wanneer nalatigheid en overtredingen van het wettelijke kader vastgesteld worden? 

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Au moins 52 enfants issus de dons de sperme porteurs d’une mutation génétique cancérigène en Belgique (2007-2017)

 

Mise à jour : 1er juin 2025

 

Vendredi 30 mai 2025, on a appris qu’au moins 52 enfants issus de dons, répartis dans 37 familles en Belgique, ont été conçus entre 2007 et 2017 avec le sperme d’un donneur de la European Sperm Bank (ESB). Ces enfants sont nés entre 2008 et 2017. Ces derniers jours, des informations ont été communiquées par le cabinet du ministre de la Santé publique. Voici ce que l’on sait à ce jour, bien que de nombreuses questions restent sans réponse. Cette page sera mise à jour régulièrement.

 

• L’homme ayant fait don de son sperme est porteur d’une mutation génétique rare et cancérigène, notamment celle du gène **TP53**.

• Cette mutation génétique entraîne un risque élevé de développer un cancer : pour les femmes porteuses, ce risque est de 100 %, et pour les hommes, entre 70 et 80 %.

• Cette mutation étant portée par un gène dominant, elle peut être transmise à la descendance avec une probabilité de 1 sur 2.

• Le ministre de la Santé publique refuse de révéler les noms des centres impliqués.

• Au total, 14 centres de fertilité sont concernés, dont 12 ont effectivement permis la conception d’enfants avec le sperme du donneur.

• Les pays d’origine des parents d’intention ayant conçu un ou plusieurs enfants en Belgique avec ce sperme sont : Belgique, France, Italie et Pays-Bas.

• Selon la banque de sperme, des enfants ont été conçus dans les pays suivants : Belgique, Bulgarie, Chypre, Allemagne, Espagne, Hongrie, Irlande, Grèce, Pays-Bas et Pologne.

• Le rapport d’enquête français mentionne des parents d’intention originaires de : Belgique, Danemark, Suède, Allemagne, Royaume-Uni, Espagne et Grèce.

• L’État belge a fait preuve de négligence dans l’application de la législation nationale en vigueur depuis 2007.

 

Centres identifiés à ce jour où des enfants ont été conçus avec ce sperme :

 

1. UZ Brussel (UZB)

2. Ziekenhuis Oost-Limburg (ZOL)

3. AZ Sint-Lucas (Gand)

 

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Que pouvez-vous faire en tant qu’enfant issu d’un don ?

•  Le contact avec d’autres personnes issus de dons peut être aidant. Si vous souhaitez échanger avec des personnes dans la même situation, vous pouvez rejoindre notre groupe Facebook privé. L’inscription se fait via ce lien.

• Enregistrez-vous dans une ou plusieurs bases de données ADN internationales (MyHeritage, Ancestry, Gedmatch, FamilyTreeDNA). Plus d’infos ici. Ces bases permettent de connaître votre ascendance et de retrouver des demi-frères ou sœurs.

• Contactez l’hôpital où vous avez été conçu pour vérifier si vous faites partie de ce groupe.

• Il est également utile de demander à l’hôpital si vous avez été conçu avec du sperme d’une banque étrangère, afin de vous préparer psychologiquement à la possibilité d’avoir de nombreux demi-frères et sœurs à travers le monde.

• Si vous êtes l’un des enfants conçus avec ce sperme, des démarches juridiques sont envisageables à l’encontre de l’État, de l’hôpital où vous êtes né, et de la banque de sperme.

• Si vous êtes issu d’un don de sperme ou d’ovocytes provenant d’une banque étrangère, il est inutile de vous inscrire auprès du Centre flamand de la filiation, car leur base de données ADN est nationale et ne permettra pas d’identifier vos parents donneurs ni vos demi-frères/sœurs.

 

Que pouvez-vous faire en tant que parent ?

• Informez votre ou vos enfants qu’ils sont issus d’un don. Il est essentiel qu’ils en soient conscients.

• Contactez l’hôpital où votre ou vos enfants ont été conçus et interrogez-les. Il est conseillé de mettre le service de médiation de l’hôpital en copie de vos courriels pour exercer une pression supplémentaire. Vous pouvez également nous mettre en copie : [donorkinderen@gmail.com](mailto:donorkinderen@gmail.com)

• Si vous êtes parent d’un enfant issu de ce don : des actions juridiques sont possibles à l’encontre de l’État, de l’hôpital, d’un cabinet privé ou de la banque de sperme.

• Même si vous ne faites pas partie de ce groupe, vérifiez si le sperme ou les ovocytes utilisés proviennent d’une banque étrangère, pour vous préparer à la possibilité de nombreux demi-frères et sœurs.

• Le contact avec d’autres parents d’enfants issus de dons peut également aider. En Belgique, il existe l’asbl Donorfamilies.

 

Que pouvez-vous faire en tant que donneur ?

• Interrogez l’hôpital où vous avez fait don de votre sperme.

• Si vous le souhaitez, indiquez que vous ne désirez plus rester anonyme, afin de permettre aux enfants issus du don de vous retrouver plus facilement via le centre.

• Enregistrez-vous dans une ou plusieurs bases de données ADN internationales (voir lien).

• Avez-vous appris après vos dons que vous êtes porteur d’une maladie génétique que l’hôpital ou la banque ne connaît pas encore

  • Veuillez alors en informer l’hôpital et la banque de sperme ou d’ovocytes.

  • Vous pouvez également le signaler directement à l’AFMPS via : [secretary.dgpost@fagg-afmps.be](mailto:secretary.dgpost@fagg-afmps.be)

  •  N’hésitez pas à nous informer de vos démarches et des réponses reçues de l’hôpital, des médecins ou de l’AFMPS.

•   Vous pouvez également vous inscrire au Centre flamand de la filiation. Attention : leur base ADN est nationale et donc très limitée.

 

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Questions et préoccupations en suspens

• Combien des personnes ont été conçues dans le monde avec ce sperme ?

• Tous les parents ont-ils bien été informés ? Le ministre a reconnu que certains centres n’ont pas pu joindre toutes les familles.

• Y a-t-il des parents d’intention belges ayant eu un enfant à l’étranger avec ce sperme ?

• Tous les enfants issus du don seront-ils informés ?

• Des indemnisations sont-elles prévues pour les parents et enfants concernés ?

• Quels centres sont impliqués ?

• Qu’en est-il des centres ou des médecins ayant détruit leurs dossiers ou pratiqué une mauvaise gestion des registres ?

• Les centres seront-ils sanctionnés en cas de négligence ou d’infraction au cadre légal ?

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