• Facebook Black Round
  • Twitter - Black Circle
  • Blogger - Black Circle

Cryo donor met erfelijke aandoening NF1

Met de hulp van de Standaard en HUMO brachten we in 2013, evenals 2014, het Belgische aandeel in het schandaal van de Cryo spermadonor met de genetische aandoening NF1 aan het licht. De donor is de dragen van een verschrikkelijke erfelijke ziekte dat tumorenontwikkeling kan veroorzaken bij eenieder die het gen overerfd. 
 
Wij brachten toen aan het licht: 
  • ​Het eerste gediagnosticeerde kindje met NF1, dat werd gemeld aan de Nordic Cryo bank, was een Belgisch donorkind (de spermabank wachtte 6 maanden om andere ziekenhuizen hiervan te verwittigen).
     

  • 4 Belgische ziekenhuizen hadden het zaad in huis en hebben er inseminaties mee uitgevoerd: AZ Sint-Lucas (Gent), AZ-UZB Centre for Reproductive Medicine (Jette), Heilig Hartziekenhuis (Leuven), AZ Brugge Fertility Clinc (Brugge).
     

  • In totaal werden 20 kinderen in België verwerkt met het zaad van de Deense Cryo donor 7042
     

  • 5 kinderen in 2006
    3 kinderen in 2007
    4 kinderen in 2008
    8 kinderen in 2009

     

  • Van 7 van de 20 kinderen is geweten dat ze werden getest op NF1, 3 hebben het NF1-gen
     

  • Verschillende nationaliteiten werden in België geïnsemineerd met het zaad: Belgische, Nederlandse, Franse, Duitse, Zwitserse, Italiaanse, Tsjechische en Britse wensouders
     

  • Er werden enkel kinderen verwekt en geboren bij Belgische, Nederlandse, Duitse, Franse en Britse vrouwen
     

  • In totaal kregen 16 vrouwen een kind of kinderen door een behandeling in België
    ( ! Wettelijke beperking max 6 vrouwen per donor ! )

     

  • 4 vrouwen kregen 2 kinderen verwekt met het zaad
     

  • Er zijn andere Belgische ziekenhuizen, dan de reeds 4 gekende, die ook behandelingen met het zaad hebben uitgevoerd. We mochten niet weten welke de andere betrokken ziekenhuizen waren.
     

  • Daar de Nordic Cryo Bank weigert nog steeds getallen bekend te maken.Volgens onze verzamelde gegevens werden er van hem 99 donorkinderen geregistreerd, waarbij 19 kinderen dit gen hebben geërfd. (Let op: van sommige landen hebben we totaal nog geen gegevens)
     

  • Verspreiding: 44 in Denemarken, Zweden en Noorwegen, 1 in Ijsland, 34 in USA en 20 in België, waarvan 11 kinderen in Denemarken, Zweden en Noorwegen, 5 in de USA en 3 in België het NF1-gen hebben.
     

  • Met zekerheid kunnen we zeggen dat niet alle donorkinderen werden getest op het gen. Ookal heeft het kind geen symptomen, het kan drager zijn, met 50% kans op overdracht bij het starten van een eigen gezin.

 

 

Kritsche kanttekening tijdslijn

  • 6 juli 2007 ‘Wet betreffende de medisch begeleide voortplanting en de bestemming van de overtallige embryo’s en de gameten’

    Deze wet stelt onder meer:
    1) wettelijke beperking dat maximum 6 vrouwen een kind of kinderen verwekt met het zaad van eenzelfde donor mogen krijgen (Art. 55)
    2) systeem voor de uitwisseling van informatie tussen de fertiliteitcentra (Art. 64. bis 3)

     

  • Juni 2009 – melding door AZ-Sint Lucas aan de Nordic Cryo bank mbt diagnose donorkindje met NF1
     

  • November 2009 – een vrouw wordt met het zaad behandeld in UZB . Dit zal leiden tot verwekking en geboorte van een kindje leiden (onbekend of het kindje NF1 heeft of niet).
     

  • 1 december 2009: FAGG wordt operationeel als meldpunt voor controle mbt behandelingen donormateriaal, enerzijds in geval van een donorkind met een erfelijke aandoening en anderzijds toezicht dat het wettelijk maximum vrouwen met het zaad van een donor niet wordt overschreden.
     

  • 23 december 2009: Nordic Cryo bank stuurt een brief naar alle ziekenhuizen om te melden dat de donor drager is van het NF1-gen + vraagt de artsen om alle vrouwen die momenteel zwanger zijn nauwlettend op te volgen. Geen enkel Belgisch ziekenhuis verwittigt het FAGG hierover.
     

  • 25 september 2012: het wereldschandaal bereikt ook onze pers. Toen was nog niet gekend dat er Belgische ziekenhuizen bij betrokken waren.
     

  • Fragment Journaal Eén, hoofdfertiliteit UZB, professor Herman Tournaye, vergeet in zijn becommentariëring over dit item te vermelden dat het zaad dat UZB het zaad in huis had, en er vrouwen ook behandeld werden. Bekijk het fragment hier (scrollen naar 0:40)
     

  • 2 oktober 2012: het FAGG wordt via het Europees Rapid Alert System van het schandaal op de hoogte gebracht en start een onderzoek. In totaal werden in België er bij 16 vrouwen 20 kinderen met het zaad verwekt.
     

  • Annoo 2016: Nationaal donorregistratie-systeem ontbreekt nog steeds.
     

Het staat buiten discussie dat de Nordic Cryo Bank hoofdverantwoordelijke is voor de nalatigheid in dit alles. Dit neemt echter niet weg dat dit onze Belgische regering ook verantwoording dient af te leggen: door het ontbreken van een donorregistratie-systeem was het mogelijk dat in dit land meer dan 6 vrouwen met het zaad van eenzelfde donor een kind kregen. Dit betekent ook dat indien de NF1- aandoening bij een kind wordt vastgesteld vanaf de 7e mama, onze Belgische regering hiervoor verantwoordelijk kan gesteld worden en een schadevergoeding geëist kan worden.

 

 

Open brief naar ouders van donorkind 

We schreven een open brief naar ouders van kinderen verwekt met het zaad van de Deense donor, in de hoop contact met hen te kunnen leggen.
 

Deze brief is ook voor ouders die vermoedens hebben dat tijdens behandeling met donormateriaal, iets niet klopte (erfelijke aandoening, of vermoeden dat ander zaad werd gebruikt dan aanvankelijk voorgesteld).

Samen met Lone trachten we het hele plaatje te schetsen en de waarheid te achterhalen zodat ouders, hun kinderen correct geïnfomeerd kunnen worden.