Het donorschandaal rond een Deense spermadonor die drager is van een kankerverwekkend gen maakt heel wat mensen ongerust. In België alleen werden 53 kinderen met zijn sperma verwekt. Het blijkt nu ook dat het aantal gezinnen bij andere geblokkeerde donoren ruimschoots overschreden werd.
Wat als jouw donorkind hierdoor mogelijk risico’s loopt? Heb je recht op schadevergoeding? Tegen wie kan je een zaak starten? Advocaat Johan Heymans, specialist mensenrechten en strafrecht, en vennoot bij VSA, het kantoor van strafpleiter Walter Van Steenbrugge, beantwoordt zes prangende vragen. “Zelfs schade die zich mogelijk pas in de toekomst zal voordoen, kan in rekening worden gebracht.”
Juridisch advies door meester Johan Heymans (VSAdvocaten)
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Mijn donorkind blijkt drager van een kankerverwekkend gen. Wat zijn mijn rechten als ouder? Heb ik automatisch recht op schadevergoeding voor de medische kosten, toekomstige opvolging of emotionele schade?
Wanneer er een fout is gemaakt - zelfs een kleine - en die fout heeft bijgedragen aan schade, dan bestaat er in principe een recht op schadevergoeding. Het kan daarbij, onder meer, gaan over de medische kosten maar ook over de psychologische impact op een gezin zoals de angst en onwetendheid over wat er hen is overkomen of de zware impact op hun gezinsleven. Zelfs schade die zich mogelijk pas in de toekomst zal voordoen kan in rekening worden gebracht, op voorwaarde dat er voldoende aanwijzingen zijn dat die schade reëel is.
Een automatische schadevergoeding bestaat niet: er moet aangetoond worden dat er een fout is én dat die fout in oorzakelijk verband staat met de schade.
Tegen wie kunnen ze een rechtszaak starten: het fertiliteitscentrum dat het sperma gebruikte (ziekenhuis), de European Sperm Bank die het leverde, of de donor zelf? En hoe groot is de kans dat zo’n zaak slaagt?
Dat hangt volledig af van waar de fout is gebeurd. Vandaag weten we dat simpelweg nog niet: was er een fout bij de selectie of medische screening van de donor? Is het sperma verkeerd gebruikt of onvoldoende opgevolgd in het ziekenhuis? Is er in de keten te weinig controle geweest op hoeveel kinderen één donor kon verwekken? Heeft men de informatie laattijdig gedeeld met de slachtoffers? Net daarom is het lopende strafonderzoek zo belangrijk. Dat onderzoek moet aantonen welke instellingen of personen tekortgeschoten zijn. Eens duidelijk is waar de fout lag, kan men zowel een ziekenhuis, de spermbank, een overheid(sdienst) of - in uitzonderlijke gevallen - de donor aansprakelijk proberen stellen. De slaagkans hangt volledig af van de bevindingen van het onderzoek.
De overheid wist al twee jaar dat er iets mis was met deze donor. Kan ik ook de staat aansprakelijk stellen omdat de controles gefaald hebben?
Bestaat daar een juridische basis voor?
Het niet tijdig informeren van mensen die mogelijks drager zijn van een kankerverwekkend gen kan effectief een fout uitmaken waarvoor men als overheid verantwoordelijk gehouden kan worden. Dit onder het nieuwe artikel 6.5 B.W. Het niet meedelen van die informatie kan er, bijvoorbeeld, voor gezorgd hebben dat dragers van het gen ondertussen ziek zijn geworden, onvoldoende op medische controle zijn geweest om gevaarlijke mutaties van dat gen onder controle te houden of zelfs op hun beurt aan kinderen zijn begonnen terwijl ze dat anders niet aangedurfd hadden.
Wat als ik een donorkind heb uit dezelfde periode (2008-2017)? Heb ik recht om te weten of mijn kind sperma kreeg van deze donor of een andere risicodonor? Kan een ziekenhuis die info weigeren wegens anonimiteit?
Op dit moment reageert de anonimiteit voor de donor nog steeds maar in 2024 heeft het Grondwettelijk Hof dat uitgangspunt op de helling geplaatst waardoor sperma- of eiceldonoren in de toekomst niet langer volledig meer anoniem zullen kunnen blijven, ook niet donoren van kinderen die al geboren zijn. Er werd daarbij aan de politiek de tijd gelaten tot 30 juni 2027 om een wetgevend kader te voorzien.
Stel dat mijn kind niet besmet blijkt, maar wel van een donor komt die veel te vaak is gebruikt. Kan ik dan alsnog stappen zetten voor het overtreden van de zesvrouwenregel? Of heb ik alleen rechten als er een medische fout is?
Het overtreden van de zesvrouwenregel - die bepaalt dat één donor maar voor een beperkt aantal vrouwen mag worden ingezet- is op zichzelf al een fout. Die regel heeft een wetenschappelijke en medische basis: ze voorkomt dat te veel genetisch verwante kinderen in dezelfde regio worden geboren en ze beperkt de verspreiding van mogelijke genetische afwijkingen. Het lijkt mij dat ook ouders zonder medische schade een fout kunnen aanvoeren, bijvoorbeeld omdat het risico op genetische problemen of bloedverwantschap kunstmatig verhoogd is.
Welke concrete stappen moet ik vandaag als ouder nemen om mijn rechten te beschermen? Moet ik een dossier opstarten, mijn ziekenhuis aanschrijven, of wachten op een officiële procedure?
Er is momenteel in België een strafrechtelijk onderzoek lopende naar de wijze waarop men met de donor die drager was van het kankerverwekkend gen is omgegaan en hoe het is kunnen gebeuren dat die man bijna 200 kinderen heeft kunnen verwekken. Als ouder kan men zich het best burgerlijke partij stellen in die procedure zodat het strafonderzoek mee gevolgd kan worden en men desgevallend bijkomende onderzoeksdaden kan vragen om te begrijpen wat er hen precies is overkomen. Wat andere juridische stappen betreft valt het sowieso aan te bevelen om contact op te nemen met een advocaat.
Link naar getuigenis van één van de betrokken mama's in de zaak rond de donor met TP53.
Conseils juridiques par Maître Johan Heymans (VSAdvocaten)
Le scandale des dons impliquant un donneur de sperme danois porteur d’un gène cancérigène suscite une vive inquiétude. En Belgique seulement, 53 enfants ont été conçus à partir de son sperme. Il apparaît également que, pour d’autres donneurs bloqués, le nombre de familles concernées a été largement dépassé.
Et si votre enfant issu d’un don présentait un risque potentiel en raison de cette situation ? Avez-vous droit à une indemnisation ? Contre qui une action en justice peut-elle être engagée ? Maître Johan Heymans, avocat spécialisé en droits humains et en droit pénal, et associé chez VSA, le cabinet de l’avocat pénaliste Walter Van Steenbrugge, répond à six questions essentielles. « Même un dommage susceptible de ne se manifester que dans le futur peut être pris en compte. »
Mon enfant issu d’un don est porteur d’un gène cancérigène. Quels sont mes droits en tant que parent ? Ai-je automatiquement droit à une indemnisation pour les frais médicaux, le suivi futur ou le préjudice moral ?
Lorsqu’une faute a été commise — même minime — et que cette faute a contribué à un dommage, un droit à indemnisation existe en principe. Cela peut notamment concerner les frais médicaux, mais aussi l’impact psychologique sur une famille, comme l’angoisse et l’incertitude quant à ce qui leur est arrivé, ou encore l’impact lourd sur leur vie familiale. Même un dommage susceptible de ne se manifester que dans le futur peut être pris en compte, pour autant qu’il existe des indices suffisants démontrant que ce dommage est réel.
Il n’existe pas d’indemnisation automatique : il faut démontrer l’existence d’une faute ainsi qu’un lien de causalité entre cette faute et le dommage subi.
Contre qui une action en justice peut-elle être intentée : le centre de fertilité qui a utilisé le sperme (l’hôpital), la European Sperm Bank qui l’a fourni, ou le donneur lui-même ? Et quelles sont les chances de succès d’une telle action ?
Tout dépend de l’endroit où la faute a été commise. À ce jour, nous ne le savons pas encore : y a-t-il eu une erreur dans la sélection ou le dépistage médical du donneur ? Le sperme a-t-il été utilisé de manière incorrecte ou insuffisamment suivi à l’hôpital ? Y a-t-il eu un manque de contrôle dans la chaîne concernant le nombre d’enfants qu’un même donneur pouvait concevoir ? L’information a-t-elle été communiquée trop tard aux victimes ? C’est précisément pour cette raison que l’enquête pénale en cours est si importante. Elle doit permettre d’identifier les institutions ou les personnes ayant failli à leurs obligations. Une fois la faute établie, il pourra être envisagé d’engager la responsabilité d’un hôpital, d’une banque de sperme, d’une autorité publique ou — dans des cas exceptionnels — du donneur. Les chances de succès dépendront entièrement des conclusions de l’enquête.
Les autorités savaient depuis deux ans qu’il y avait un problème avec ce donneur. Puis-je également engager la responsabilité de l’État en raison de défaillances dans les contrôles ? Existe-t-il une base juridique pour cela ?
Le fait de ne pas informer en temps utile des personnes susceptibles d’être porteuses d’un gène cancérigène peut effectivement constituer une faute engageant la responsabilité de l’État, en vertu du nouvel article 6.5 du Code civil. L’absence de communication de cette information peut, par exemple, avoir conduit des porteurs du gène à tomber malades entre-temps, à ne pas bénéficier d’un suivi médical suffisant pour contrôler des mutations dangereuses, ou encore à fonder une famille alors qu’ils ne l’auraient pas fait s’ils avaient été informés.
Que se passe-t-il si j’ai un enfant issu d’un don de la même période (2008-2017) ? Ai-je le droit de savoir si mon enfant a été conçu avec le sperme de ce donneur ou d’un autre donneur à risque ? Un hôpital peut-il refuser de fournir cette information au nom de l’anonymat ?
À l’heure actuelle, l’anonymat du donneur reste en vigueur. Toutefois, en 2024, la Cour constitutionnelle a remis ce principe en question, ce qui signifie que, à l’avenir, les donneurs de sperme ou d’ovocytes ne pourront plus rester totalement anonymes — y compris les donneurs d’enfants déjà nés. Le législateur dispose d’un délai jusqu’au 30 juin 2027 pour mettre en place un cadre légal approprié.
Supposons que mon enfant ne soit pas porteur du gène, mais qu’il provienne d’un donneur utilisé beaucoup trop souvent. Puis-je néanmoins entreprendre des démarches pour violation de la règle des six femmes ? Ou n’ai-je des droits que s’il y a une faute médicale ?
La violation de la règle des six femmes — qui prévoit qu’un donneur ne peut être utilisé que pour un nombre limité de femmes — constitue en soi une faute. Cette règle repose sur des fondements scientifiques et médicaux : elle vise à éviter la naissance d’un trop grand nombre d’enfants génétiquement apparentés dans une même région et à limiter la diffusion d’éventuelles anomalies génétiques. Il me semble que même des parents n’ayant pas subi de dommage médical peuvent invoquer une faute, par exemple parce que le risque de problèmes génétiques ou de consanguinité a été artificiellement accru.
Quelles démarches concrètes dois-je entreprendre aujourd’hui en tant que parent pour protéger mes droits ? Dois-je ouvrir un dossier, contacter mon hôpital ou attendre une procédure officielle ?
Une enquête pénale est actuellement en cours en Belgique concernant la manière dont le donneur porteur du gène cancérigène a été géré et la façon dont il a pu concevoir près de 200 enfants. En tant que parent, il est conseillé de se constituer partie civile dans cette procédure afin de pouvoir suivre l’enquête pénale et, le cas échéant, demander des actes d’instruction complémentaires pour comprendre précisément ce qui s’est passé. En ce qui concerne d’autres démarches juridiques, il est en tout état de cause recommandé de prendre contact avec un avocat.
Lien vers le témoignage de l’une des mères impliquées dans l’affaire concernant le donneur porteur du gène TP53.
Legal advice by Mr Johan Heymans (VSAdvocaten)
The donor scandal involving a Danish sperm donor who carries a cancer-causing gene has caused widespread concern. In Belgium alone, 53 children were conceived using his sperm. It has now also emerged that the number of families linked to other blocked donors was exceeded by a wide margin.
What if your donor-conceived child is potentially at risk because of this? Are you entitled to compensation? Against whom can legal action be taken? Lawyer Johan Heymans, a specialist in human rights and criminal law and partner at VSA, the law firm of criminal defence lawyer Walter Van Steenbrugge, answers six pressing questions. “Even damage that may only occur in the future can be taken into account.”
My donor-conceived child turns out to be a carrier of a cancer-causing gene. What are my rights as a parent? Am I automatically entitled to compensation for medical costs, future monitoring or emotional distress?
When a mistake has been made — even a minor one — and that mistake has contributed to damage, there is in principle a right to compensation. This may include medical expenses, but also the psychological impact on a family, such as fear and uncertainty about what has happened to them, or the severe impact on their family life. Even damage that may only materialise in the future can be taken into account, provided there are sufficient indications that this damage is real.
There is no automatic entitlement to compensation: it must be demonstrated that a fault occurred and that there is a causal link between that fault and the damage suffered.
Against whom can legal proceedings be brought: the fertility centre that used the sperm (hospital), the European Sperm Bank that supplied it, or the donor himself? And how likely is such a case to succeed?
That depends entirely on where the error occurred. At present, this is still unknown: was there a mistake in the selection or medical screening of the donor? Was the sperm misused or insufficiently monitored at the hospital? Was there insufficient control within the chain over the number of children one donor could conceive? Was information shared too late with those affected? This is precisely why the ongoing criminal investigation is so important. That investigation must determine which institutions or individuals failed in their duties. Once it is clear where the fault lies, it may be possible to hold a hospital, the sperm bank, a public authority or — in exceptional cases — the donor liable. The chances of success depend entirely on the findings of the investigation.
The authorities already knew two years ago that something was wrong with this donor. Can the state also be held liable because controls failed? Is there a legal basis for this?
Failing to inform people in a timely manner that they may be carriers of a cancer-causing gene can indeed constitute a fault for which the state may be held liable, under the new Article 6.5 of the Belgian Civil Code. The failure to disclose this information may, for example, have led to carriers becoming ill in the meantime, not undergoing sufficient medical monitoring to control dangerous mutations of the gene, or even starting families themselves when they might otherwise not have dared to do so.
What if I have a donor-conceived child from the same period (2008–2017)? Do I have the right to know whether my child received sperm from this donor or another high-risk donor? Can a hospital refuse this information on grounds of anonymity?
At present, donor anonymity still applies. However, in 2024 the Constitutional Court called this principle into question, meaning that sperm or egg donors will no longer be able to remain fully anonymous in the future — including donors of children who have already been born. The political authorities were given until 30 June 2027 to establish an appropriate legislative framework.
Suppose my child is not affected, but does come from a donor who was used far too often. Can I still take legal action for violation of the six-women rule? Or do I only have rights if there is a medical error?
The violation of the six-women rule — which stipulates that one donor may only be used for a limited number of women — constitutes a fault in itself. This rule is based on scientific and medical considerations: it prevents too many genetically related children from being born in the same region and limits the spread of possible genetic abnormalities. In my view, parents who have not suffered medical damage may also invoke a fault, for example because the risk of genetic problems or consanguinity has been artificially increased.
What concrete steps should I take today as a parent to protect my rights? Should I open a file, contact my hospital, or wait for an official procedure?
There is currently an ongoing criminal investigation in Belgium into how the donor carrying the cancer-causing gene was handled and how it was possible for this man to conceive nearly 200 children. As a parent, it is advisable to join these proceedings as a civil party, so that you can follow the criminal investigation and, if necessary, request additional investigative measures to understand exactly what has happened. As for other legal steps, it is in any event strongly recommended to contact a lawyer.
Link to the testimony of one of the mothers involved in the case concerning the donor with the TP53 gene.
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