• Facebook Black Round
  • Twitter - Black Circle
  • Blogger - Black Circle

Open brief

Beste mama's en papa's,
 
Hier Steph, het donorkind dat werd gecontacteerd door een aantal van de Deense mama's.
 
Allereerst wou ik jullie laten weten dat de storm die veroorzaakt werd door het naar buiten brengen van het nieuws dat ook Belgische ouders werden behandeld met het donormateriaal van de Deense donor 7042 voor ons vrijdagochtend, op 21 juni 2013 even onverwacht was.
 
‚ÄčIn heel de mediastorm die er aan te pas kwam werd de belangrijkste boodschap vergeten: de Deense mama's zoeken contact met jullie.Ik heb vernomen dat 1 van jullie in een anonieme brief hierop reageerde. De hele heisa die ondertussen werd geschreven en verwoord, streeft de kernboodschap voorbij: het recht op informatie voor ouders maar ook voor de kinderen.
 
Wij achten de Cryo bank verantwoordelijk voor de fout dat zij, nadat AZ Sint-Lucas hen contacteerde met het nieuws dat een kindje werd gediagnosticeerd met het NF1, schuldig aan het niet onmiddellijk contacteren van alle ziekenhuizen die het zaad in huis hadden. Zo hadden ze kunnen vermijden dat nog meer donorkinderen met deze aandoening wereldwijd werden verwekt. Wij vinden ook dat AZ Sint Lucas geen schuld treft daar zij beroep deden op die gerenomeerde bank, daarnaast hebben ze jullie, de ouders, ook meteen op de hoogte gebracht.Donoren kunnen ook niet op alles getest worden.
 
Ik weet van de Deense mama's dat de donor met schuldgevoelens kampt omdat hij zonder het te weten, het gen doorgaf, waardoor een aantal van zijn donorkinderen, maar ook hun ouders met een harder lot getroffen werden. Door het ontbreken van een donorregistratie-systeem donoren worden meer dan de wettelijk vastgestelde 6 vrouwen geholpen met het invullen van een kinderwens. Dit impliceert ook dat als er een genetische afwijking wordt vastgesteld bij een donor, dit hierdoor een groter aantal in donorkinderen kan treffen.
 
We zijn niet tegen het gebruik van donormateriaal, doch vinden wij dat beleidsmakers hun verantwoordelijkheid dienen op te nemen,en het controle-mechanisme dienen te installeren. Zaad, eicellen en koppels steken de landgrenzen over, degelijke registratie of het bijhouden van medische gegevens ontbreken. Sommige artsen spreken over de 'te verwaarlozen chromosomen' van een donor, doch krijgen ouders en kinderen soms meer dan aanvankelijk voorgeschoteld.
 
Kennis over afkomst en medische informatie is belangrijk voor het kind en voor diens ouders. Als ouder wens je het beste voor je kind. Je wil je kind datgene geven of schenken dat hij of zij nodig heeft om zo gelukkig mogelijk door het leven te wandelen. Een goede gezondheid is 1 van die facetten dat elke ouder voor zijn kind wenst.
 
Ik weet, besef en erken dat jullie anoniem wensen te blijven. Ik heb gelezen dat 1 van de kindjes een 6-jarig meisje is. Ik respecteer jullie wens, zoals ik de wens voor anonimiteit van lotgenoten, ouders en donoren reeds in het verleden respecteerde en meer nog, bewaakte.
 
De Deense mama's hadden graag contact met jullie gehad zodat zij het tijdsframe van deze ongelukkige gebeurtenis in kaart kunnen brengen daar gesprekken met de Nordic Cryobank en de Deense overheid hen enkel kruimels van informatie opleverde. Je kan hen rechtstreeks contacteren via Lone's emailadres keyoflife@outlook.com of je contacteert ons en wij geven je boodschap door.
 
Weet dat Lone altijd de wens op anonimiteit van andere ouders steeds heeft gerespecteerd.
 
Groet,
Steph
stephke.r@pandora.be